スターガルト病の母、点字と白杖を学び全盲に備える

3137回 愛の家族>

視力ではなく3人の息子を選んだ希少疾患の母... 全盲の危機にも挑戦は続く！

「2026麗水世界島博覧会」、バリアフリーな祭りを標榜したが... 障害者用便益施設は果たして？

放送：2026年10月10日(土) 午前11時10分 KBS 1TV

「美しい人々」見えなくても愛している

ソウル市蘆原区には、遺伝性の希少疾患であるスターガルト病により視力を失いつつある母 ユ・ヒョンジン さんと、頼もしい夫 チャン・ミョンジョン さん、いたずら好きな三兄弟の長男 ウォヌ と、4歳の双子 ヘソン と、ハダム が住んでいる。小学校時代のある日、突然教室の黒板の文字がよく見えなくなったというヒョンジンさん。その後、19歳で視覚障害の診断を受けたが、自身の障害を認めることも困難だった。視力がかすんでいても日常生活が可能だったため、点字や白杖の歩行訓練は受けていなかった。

代わりに、運動に行った空手道場にてミョンジョンさんと出会い、2年の交際を経て夫婦の縁を結んだ。ヒョンジンさんは、自身の障害を知った上で付き合い、義父母の結婚の許しも迷いなく得てきた夫に感謝している。子供を産めば視力がさらに悪化する可能性があることを知っていたが、後悔なく自身の視力の代わりに長男 ウォヌ を選んだ。そして喜びと幸福の中で双子の息子を出産したが、その後、視力は急激に低下した。

昨年までは、光と形を区別することができた。今年は中心部の視力喪失に加え、周辺視野までもがかすみ、IHクッキングヒーターの火口のステッカーの区別も困難になった。外出時に3人の子供を連れて歩くことも次第に厳しくなっている。しかし、3人の息子がいるため、母 ヒョンジン さんは諦めや絶望ではなく、新しい挑戦を始めた。まさに子供たちのために、全盲の視覚障害者になった時の生活を準備することにしたのだ。これまで先送りにしていた点字や白杖の歩行訓練、視覚障害者向けの料理教室に挑戦し、見えない生活に備えている。

また、音声支援による執筆を通じて、視覚障害者の母として3人の息子を育てながら感じた心情をエッセイ集として出版した。いつか子供たちが自分の本を読めるほど成長した時、見えなくても常に愛を抱いていた母の心を文章で見せたいからだ。自身の視力の代わりに愛する家族を選んだ、依然として堂々とたくましく明日を準備する母 ヒョンジン さんの物語に出会う。

「最後まで行く」障害者も島博覧会を楽しみたい

2026麗水世界島博覧会は、島の魅力を伝える世界初の国際行事だ。全世界の観覧客を迎えるため、先端展示館はもちろん、誰もが快適に楽しめる「バリアフリーな祭り」を大々的に広報した。

これに対し、故郷の祭りの成功を応援する麗水の地元出身の肢体障害当事者が、自ら車椅子に乗って現場点検に乗り出した。しかし、期待に反して、主要会場へ向かう半価ヨットは電動車椅子の搭乗が根本的に遮断されており、無料シャトルバスは低床型ではないため乗ることができなかった。トイレも、障害者の利用のために安全バーや水栓の高さは考慮されているものの、足を使えない車椅子障害者にとっては不便な、ペダル式の便器で満たされているのが実情だ。今回の「最後まで行く」では、誰もが共に楽しめるバリアフリーな祭りに生まれ変われるよう、祭りの会場における障害者利用者の隠れた障壁を指摘し、実質的な改善策を模索する。

(写真提供 = KBS 1TV 「愛の家族」)

◆ 一目で見る

· 発行機関 : KBS

· 分類 : 愛の家族

· 配布 : 10月1日 10:11

出典 : KBS報道資料

Special Timesは、AI技術の助けを借りて、より速く多様なニュースを読者に届けるために努力しています。