患罕見疾病13歲少女需長期復健，祖母每月負擔150萬韓元

因患有微缺失症候群且伴隨自殘行為，13歲少女 Ju-yeon 每週需前往醫院與福利館接受語言、心理及動作治療，其祖母 Chae-gyeong 面臨每月約150萬韓元的沉重醫療負擔。

祖母的小星星，Ju-yeon。

只要聽到祖母唱起「小星星」，Ju-yeon 就會露出笑容。一旦看不見祖母，她便會立刻大哭並衝向祖母懷裡，雖然行為舉止宛如三、四歲的孩子，但她其實已經13歲，即將小學畢業。

自從 Ju-yeon 出生第17天起便由祖母撫養，祖母的24小時都圍繞著這個「黏人精」轉動。Ju-yeon 天生患有罕見疾病「微缺失症候群」，經過長期的治療與復健訓練，目前已能活動到足以維持基本日常生活，但受發育障礙影響，她仍無法言語或表達意願。最嚴重的問題在於，只要祖母稍一分神，Ju-yeon 就會出現自殘行為。

為了改善她會撞擊頭部直到流血的行為，雖然嘗試過多種治療，但撞擊強度雖有所減輕，頻率卻遲遲未能降低。祖母目前能做的，僅是在她頭上戴上保護具以防受傷，並不斷安撫她直到情緒平復。

由於 Ju-yeon 在外面若不情願，會直接坐在地上大聲尖叫，突發行為讓外出變得十分困難。但考慮到總有一天 Ju-yeon 必須獨自面對世界，祖母仍會牽著她的手，帶領她踏出家門，讓她逐漸習慣外面的世界。

祖母每天牽著 Ju-yeon 的手前往的地方是醫院與福利館。Ju-yeon 每週會前往不同的醫院與福利館接受復健治療，包含為了讓語言功能開啟而進行的語言治療、為了減少自殘行為而進行的心理治療，以及為了放鬆仍不靈活的肌肉而進行的動作治療。每月僅復健治療的費用就高達150萬韓元左右。對於近期因健康問題而辭去工作的祖母而言，不斷累積的治療費是沉重的負擔，但看著 Ju-yeon 漸漸好轉的模樣，祖母無法放棄治療。

祖母 Chae-gyeong 的願望只有一個：希望 Ju-yeon 在遙遠的未來獨自生活時，能好轉到足以自己煮飯吃飯的程度。而在此之前，Chae-gyeong 的目標就是撐下去，不放棄 Ju-yeon 的治療。Chae-gyeong 的懇切心願能否實現？這段彼此互為全世界的祖孫故事，將於10月26日在《世界上最美麗的旅行》中呈現。

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