患罕见病13岁少女每月需支付150万韩元康复费
患有罕见病“微缺失综合征”的13岁少女Ju-yeon因发育障碍无法言语,其祖母Chae-gyeong为了让孙女能独立生活,每月需承担约150万韩元的康复治疗费用。
祖母Chae-gyeong为抚养患有“微缺失综合征”的孙女Ju-yeon,每月需承担约150万韩元的康复治疗费用,目前Ju-yeon仍面临无法言语及自残等发育障碍。
祖母的小星星,Ju-yeon
只要听到祖母唱起“小星星”,Ju-yeon就会露出笑容。一旦看不见祖母的身影,她便会立刻哭泣并奔向祖母寻求安慰。Ju-yeon的行为举止宛如三四岁的幼儿,但实际上她已经13岁,即将小学毕业。
自Ju-yeon出生第17天起便由祖母抚养,祖母的24小时都围绕着这个“粘人精”孙女展开。由于天生患有罕见病“微缺失综合征”,Ju-yeon通过长期的治疗和康复训练,已能活动到可以维持基本日常生活的程度,但受发育障碍影响,她仍无法言语或表达意图。最严重的问题在于,一旦祖母稍有分神,Ju-yeon就会出现自残行为。
为了纠正她撞击头部直至流血的行为,曾尝试过多种治疗方法,但撞击强度虽有所减轻,频率却始终难以降低。祖母目前能做的,只有在Ju-yeon头部戴上保护装置以防受伤,并在她情绪平复时不断安抚。
由于Ju-yeon在户外若不顺心就会直接瘫坐在地并大声尖叫,突发行为使得外出变得异常艰难。但考虑到Ju-yeon终有一天需要独自面对世界,祖母始终牵着她的手出门,努力让她逐渐适应户外的环境。
祖母每天牵着Ju-yeon前往的地方是医院和福利馆。Ju-yeon每周会前往不同的医院和福利馆接受康复治疗。为了让其开口说话,她需要接受语言治疗;为了减少自残行为,需要接受心理治疗;为了缓解仍不灵活的肌肉,还需要接受动作治疗。每月仅康复治疗费用就高达约150万韩元。由于近期因健康问题不得不辞去工作,不断累积的治疗费用对祖母而言无疑是沉重的负担,但看着Ju-yeon一点点好转,祖母无法放弃治疗。
祖母Chae-gyeong只有一个愿望:希望Ju-yeon在遥远的未来独自生活时,能好转到足以自理饮食的程度。在此之前,Chae-gyeong必须坚持下去,不放弃治疗。Chae-gyeong的迫切心愿能否实现?这对彼此而言就是整个世界的祖母与Ju-yeon的故事,将于10月26日在《世界上最美丽的旅行》中播出。
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在 SPECIALTIMES GLOBAL 主要采访 K-POP,也撰写文化与韩国综艺报道。
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