微細欠失症候群の孫を支える祖母、月150万ウォンの治療費が重荷に

希少疾患の微細欠失症候群を抱える13歳のジュヨンさんは、自傷行為などの課題を抱えながら、祖母のチェギョンさんと共にリハビリを続けています。チェギョンさんは自身の健康問題で離職しましたが、毎月約150万ウォンにのぼる言語治療や心理治療などの費用を負担し続けています。

祖母にとっての小さな星、ジュヨンさん。

祖母が歌う「きらきら星」を聞くだけで笑顔を見せる少女。祖母の姿が見えなくなるとすぐに泣き出し、祖母の元へ駆け寄って抱きつくジュヨンさんの様子は、まるで3、4歳児のようだが、すでに13歳になり、小学校の卒業を控えている。

生後17日からジュヨンさんを育ててきた祖母の24時間は、「祖母べったら」であるジュヨンさんに合わせて動いている。希少疾患である「微細欠失症候群」を持って生まれたジュヨンさんは、長年の治療とリハビリ訓練を通じて、基本的な日常生活が可能なほど動けるようになった。しかし、発達障害により、まだ言葉を発したり意思表示をしたりすることはできない。何より大きな問題は、祖母が少しでも目を離すと起こる自傷行為である。

血が出るまで頭を打ち付ける行動を直すために数多くの治療を試みてきたが、打ち付ける強度は弱まったものの、頻度はなかなか減っていない。祖母にできることは、頭を傷つけないよう保護具を装着させ、ジュヨンさんが落ち着くまでなだめることだけだ。

外出先でも気が進まないとそのまま地面に座り込んだり、声を上げたりするジュヨンさんの突発的な行動のため、外出も容易ではない。しかし、祖母はいつかジュヨンさんが一人で世の中へ出ていかなければならない時を考え、ジュヨンさんがもう少し外の世界に慣れるよう、常に手を引いて門の外へと踏み出す。

祖母が毎日ジュヨンさんの手を取って向かう先は、病院と福祉館だ。ジュヨンさんは曜日ごとに異なる病院や福祉館を訪れ、リハビリ治療を受けている。言葉を話せるようになるための言語治療、自傷行為を減らすための心理治療、そしてまだ不自由な筋肉をほぐすための動作治療も受けなければならない。毎月リハビリ治療にかかる費用だけで約150万ウォンにのぼる。最近、健康上の問題で通っていた職場さえ辞めることになった祖母にとって、積み重なる治療費は大きな負担でしかないが、ジュヨンさんが少しずつ改善していく姿を見守ってきた祖母は、治療を諦めることができない。

祖母のチェギョンさんが願うことはただ一つ。ジュヨンさんが遠い将来、一人になった時に、自分でご飯を作れるようになる程度まで良くなることだ。そして、その時までチェギョンさんがジュヨンさんの治療を諦めずに耐え抜くことである。チェギョンさんの切実な願いは叶うのだろうか。お互いが世界のすべてである祖母とジュヨンさんの物語は、10月26日の「世界で最も美しい旅」で放送される。

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